El 28 de febrero se celebra el ´Día Mundial de las Enfermedades Raras´. Por ello, desde ANSEDH (Asociación Nacional del Síndrome de Ehlers Danlos, Hiperlaxitud y Colagenopatías), invitan a toda la sociedad a mostrar su apoyo a las personas y familias que conviven con el Síndrome de Ehlers Danlos, una enfermedad de las consideradas poco frecuentes.
Teniendo en cuenta que uno de los objetivos principales de este ´Día Mundial de las Enfermedades Raras´ es dar visibilidad a la realidad de las personas que conviven con patologías poco frecuentes, desde ANSEDH organizan diferentes actividades y acciones de visibilidad y sensibilización. En ese sentido, a petición de la delegación de ANSEDH de Castilla La Mancha, con motivo de esa celebración se iluminará de color verde el Monumento al Minero, con el fin de contribuir a dar visibilidad al Día Mundial de las Enfermedades Raras.2
28 de febrero
De acuerdo con la Organización Mundial de la Salud (OMS) y la Unión Europea, las enfermedades raras son aquellas que se presentan en menos de cinco personas por cada 10 mil habitantes. Con la celebración del Día Mundial de las enfermedades raras el 28 de febrero se busca concienciar sobre estas enfermedades, ya que su carácter excepcional las hace invisibles para gran parte de la población, a la vez que se continúa con su estudio para mejorar la calidad de vida de los afectados.
Con la denominación de ANSEDH, Asociación Nacional del Síndrome de Ehlers Danlos, Hiperlaxitud y colagenopatias, se constituye esta Asociación sin ánimo de lucro, cuyos fines principales son sensibilizar a la opinión pública y a las instituciones públicas y privadas sobre los problemas que esta enfermedad produce en afectados, familias y sociedad; estimular y promover la investigación científica del Síndrome de Ehlers-Danlos y sus consecuencias; cooperar con entidades que tengan como objetivo mejorar la calidad de vida de las personas con movilidad reducida derivada de la misma; promover la agrupación de personas afectadas por estas enfermedades o interesadas personal o profesionalmente en ellas, para trabajar de forma coordinada en la búsqueda de soluciones; cooperar a nivel internacional con asociaciones y afectados de hiperlaxitud y/o Síndrome de Ehlers-Danlos, y conseguir el diagnostico más temprano por parte de los sanitarios.
Misión
La misión principal de ANSEDHN es apoyar, ayudar y orientar a los enfermos y a sus familiares, ya que somos conscientes de las dificultades con las que se encuentran en su día a día.
Dicen que los afectados por el Síndrome de Ehlers-Danlos, hiperlaxitud y colagenopatías pasan gran parte de su vida yendo de consulta en consulta porque son tratados de los diferentes síntomas y signos clínicos que presentan sin llegar a obtener un diagnóstico acertado, debido al desconocimiento existente entre los profesionales de la salud de esta patología, a la falta de especialistas en la materia y de centros de referencia.
Por otra parte, quieren darle visibilidad al Síndrome de Ehlers-Danlos difundiendo información sobre el mismo para que tanto los afectados como los profesionales sanitarios conozcan mejor la enfermedad, síntomas, tratamientos y últimos avances científicos. También creen que es importante concienciar a médicos, instituciones y sociedad en general de lo que supone sufrir una enfermedad como la nuestra. Finalmente, les parece fundamental impulsar su estudio e investigación científica con el fin de mejorar la calidad de vida de las personas que lo padecen y de sus familiares.
